Por: Marcos Santos
Em A.M.S., as bolhas estão por toda a parte, inclusive na boca, no couro cabeludo, nas mãos e nos olhos. A Epiderme Bolhosa se caracteriza por uma fragilidade da pele e mucosas com formação de bolhas e cicatrizes na epiderme. Exames feitos em A.M.S., em uma clínica particular em Brasília, detectaram se tratar de uma epidermólise bolhosa como é cientificamente conhecida a doença. No corpo da adolescente, há sinais de ulcerações, sobretudo nas pernas e costas, além de alterações dentárias. As bolhas causaram danos à saúde da menina que por um milagre sobreviveu durante todo este tempo.
Segundo os especialistas, o caso dela é raro, já que as vítimas desta doença têm poucas chances de sobreviver. Mais impressionante ainda é o fato de outros dois irmãos seus, com idade entre 6 e 8 anos, serem portadores da mesma doença. Os pais da menina são de origem humilde e não têm condições de buscar tratamento para os filhos.
Eles residem em um pequeno barraco, localizado na travessa Jader Barbalho, no bairro do Amparo, comprado com a ajuda de um grupo de professores de uma instituição de ensino superior. Paulo Neves da Silva, 49 anos, natural do Estado da Bahia, está desempregado e também tem problemas de saúde.
Ele não recebe nenhum tipo de assistência para sustentar a família de 11 pessoas. Eles precisam de ajuda e auxilio médico para garantir o tratamento das crianças, já que o SUS não ofe-rece esse tipo de serviço. "A gente sabe que é uma doença rara e sem cura, mas dá para fazer o tratamento. Infelizmente, nós não temos di-nheiro e não sei qual será o futuro dos nossos filhos", disse o homem.
A falta de tratamento ideal se agrava à qualidade de vida que a família leva, sem nenhum tipo de infra-estrutura e amparo dos orga-nismos sociais do município, apesar de já terem levado o caso ao conhecimento das autoridades de saúde de Santarém. "Não temos conhecimento e a única ajuda que recebemos é de um pessoal da FIT que nos visita sempre, trazendo medicamento e acompanhando o caso das crianças. A professora Ieda Rabelo tem sido um anjo da guarda para nós, já que ela foi quem liderou esse grupo para ajudar meus filhos".
Paulo faz um apelo à sociedade para que alguém possa ajudar no tratamento dos filhos. "Não queremos dinheiro ou comida, queremos ajuda para garantir um tratamento eficaz para elas", diz.
Em contato com um especia-lista, ele explicou que a epidermólise bolhosa distrófica Hallopeau-Siemens corresponde à forma grave geralmente letal na infância. Apresenta sinéquias em pés e mãos, estenose esofageana, anemia, retardo do crescimento, dentes displásicos e cicatrizes atróficas no couro cabeludo.
Segundo dados epidemiológicos, ocorrem 50 casos de epidermólise bolhosa por 1.000.000 de nascidos vivos, sendo 92% deles da forma EB simples, 5% da forma EB distrófica, 1% da forma EB juncional e 2% não classificados.O tratamento em geral consiste em cuidados locais (ulcerações, infecções, controle cirúrgico) e de outros órgãos (suporte com dieta pastosa, laxantes, vitamina E) e rastreamento para carcinoma espinocelular (CEC), nas formas distróficas.
Paulo Neves recorda que a primeira bolha surgiu no corpo da filha no seu primeiro dia de vida. "Só ela sabe o que é suportar essas coisas cobrindo todo o seu corpo. A.M.S., cursa a 5ª série e diz que, apesar do incômodo que as bolhas lhe causam, não se sente excluída da sociedade.
"Levo uma vida normal, com meus estudos que pretendo concluir e um dia me tornar uma juíza", diz esperançosa. Nos primeiros exames feitos em Santarém, os médicos disseram se tratar apenas de uma alergia. Ninguém se interessou em acompanhar o caso de maneira mais detalhada.
Por telefone, a professora Ieda, que lidera um grupo de professores que presta ajuda à família de A.M.S., disse que no momento é preciso conseguir um emprego para o pai das crianças e garantir que elas possam receber um tratamento médico permanente.
Quem estiver interessado em ajudar pode entrar em contato através do telefone 9653-2683.
